Dermatol Rev Mex. 2022; 66 (3): 462.
El impacto del cambio climático sobre las infecciones fúngicas (The impact of climate change on fungal infections), de la editorial Springer®, es un libro que tiene como editores-autores a las doctoras María Guadalupe Frías-De León, Carolina Brunner-Mendoza, María del Rocío Reyes-Montes y Esperanza Duarte-Escalante. Es un libro que en la primavera de 2022 está haciendo aparición y que sin lugar a duda está llenando un vacío sobre uno de los rubros que más preocupa a la humanidad, como es el impacto que tendrá y ya está teniendo el aumento de la temperatura global y que en los hongos, como parte de los ecosistemas, tendrá cambios sustanciales.
Este libro, compuesto de 17 capítulos y 308 páginas, tiene cerca de 40 colaboradores expertos en sus diferentes áreas, que dejan una información precisa de cómo el cambio climático repercutirá en las infecciones fúngicas. En los primeros tres capítulos se abordan los temas en general del propio cambio climático; los hongos como elementos en los ecosistemas y la termotolerancia y la adaptación de éstos. Posteriormente se hace un análisis de las micosis más importantes (dermatofitosis, esporotricosis, micetoma, cromoblastomicosis, coccidioidomicosis, criptococosis, etc.), el efecto de las infecciones emergentes por Candida auris. Asimismo, el libro da información de otros temas, como el impacto del cambio climático en el aumento de huracanes e infecciones fúngicas, alergias y producción de micotoxinas. En la última parte del libro se presentan las nuevas herramientas para el diagnóstico de micosis, cambios en la resistencia de los hongos y las posibles vacunas.
Este libro nos otorga información sumamente útil sobre cómo el cambio climático tendrá una diversidad de acciones sobre los hongos y sus padecimientos y seguramente será el apoyo de futuras investigaciones.
Alexandro Bonifaz
Dermatol Rev Mex. 2022; 66 (3): 463.
Nueva Jefatura del Instituto Dermatológico de Jalisco Dr. José Barba Rubio
Sin duda alguna, uno de los centros de atención y estudio de dermatología es el Instituto Dermatológico de Jalisco Dr. José Barba Rubio, que fuera fundado en 1931 por el celebre Dr. José Barba Rubio de quien toma su nombre, inicialmente como un pequeño centro para el estudio y atención de los pacientes de lepra. A través de los años se ha convertido en un instituto de renombre nacional e internacional, no sólo por el número de pacientes que atiende día con día y, sin duda, uno de los de más concentración del país, sino por la labor de docencia, a nivel de pregrado y posgrado, de esta última es uno de los de mayor número de especialistas que prepara. Asimismo se ha apuntalado por la calidad y cantidad de investigación que produce.
A partir del 4 de abril de 2022, el Instituto Dermatológico de Jalisco Dr. José Barba Rubio tiene una nueva dirección en manos del Dr. Ricardo Quiñones Venegas quien, sin duda alguna, tendrá un nuevo periodo lleno de retos y objetivos y, por su formación, dedicación y empeño, no dudamos en el éxito de tan notable institución.
Alexandro Bonifaz
Dermatol Rev Mex. 2022; 66 (3): 464-467.
Creación de la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel
El pasado 5 de mayo de 2022 se llevó a cabo la inauguración de esta fundación sin fines de lucro y con el único interés de generar ayuda al grupo de pacientes de esta aún incomprendida enfermedad, los líderes de este proyecto son la Dra. Karen Férez Blando, médico dermatóloga, y el Lic. en administración de negocios internacionales y Maestro en Educación en dirección de instituciones educativas José Alberto Martínez León, quienes tuvieron la visión de conformar esta agrupación que integran particularmente pacientes con vitíligo, algunos de ellos líderes de algunas agrupaciones locales, difundidores de información. El objetivo es simple, buscar una ayuda profesional de este padecimiento que tiene muchas aristas, desde el punto de vista dermatológico, psicológico, social, etc. Este grupo llena un hueco para la difusión buscando una ayuda directa en pro de estos pacientes por años estigmatizados.
La inauguración fue una verdadera fiesta de los pacientes con vitíligo o vitiligans como prefieren llamarse siguiendo toda una corriente internacional, ellos manifestaron que esta agrupación los hace más visibles, como un grupo de ayuda directa, pero sobre todo la ayuda profesional y adecuada. Sin duda alguna, lo más importante es la experiencia vertida por varios de los participantes como narraron sus múltiples experiencias desde el inicio de la enfermedad, de cómo la sociedad los ha ido marginando y cómo este proyecto los ha integrado para poder ayudar a miles de pacientes que año con año se suman a estas filas, a encontrar una agrupación que, sin duda, les apoyará de diversas formas.
Le deseamos a la fundación larga vida y que se cumplan muchos de los objetivos que se han planteado.
Alexandro Bonifaz
Para tener una idea más precisa de lo que pretende la fundación, vale la pena leer el discurso de inauguración que dio inicio formal a esta agrupación:
Discurso de la inauguración de la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel
Por la Dra. Karen Férez Blando
El poeta Alexander Theroux dijo: “El color es enigmático, nostálgico, idiosincrático y provocativo. ¿Qué más se puede pedir?” yo le contestaría: “no perderlo”.
Suena un poco kafkiana la idea de despertar sin color, así como Gregorio Samsa amaneció convertido en cucaracha. Sin embargo, ésta es la realidad para más de un millón de mexicanos que padecen vitíligo, una enfermedad de la piel caracterizada por la aparición de manchas acrómicas, causada por la destrucción selectiva de melanocitos, las células que producen el pigmento de la piel. Al ser una condición adquirida no se nace con ella, sino que se desarrolla con el tiempo. Las manchas pueden tener tres destinos: repigmentación espontánea, estabilización o diseminación hasta llegar a un vitíligo universal, donde la pérdida del color de la piel es total, como en el caso de Michael Jackson. Enfatizo la palabra pérdida, pues hablaré de ella más adelante.
Si bien los síntomas físicos son pocos, el efecto emocional puede ser devastador. ¿Por qué? Por la naturaleza crónica de la enfermedad, la imposibilidad de predecir su curso, la falta de un tratamiento ideal, la certeza de su ingobernabilidad y los estigmas sociales. Esto lleva a quienes la presentan a alcanzar altos niveles de ansiedad y depresión. La carga de la enfermedad afecta también a familiares y cuidadores primarios. No es infrecuente que en la consulta de un niño con vitíligo, él esté jugando en la silla toda la sesión, indiferente a las manchas, y que quien esté llorando ante el diagnóstico sea la mamá, suplicando “Dra. Karen, por favor cúrelo”. Por si fuera poco, se ha reportado disminución en la calidad de vida sexual asociada con disfunción, lo que demuestra el profundo efecto que puede tener lo que parecía ser “sólo una mancha”.
Las personas con vitíligo se han autodenominado vitiligans, para perder la etiqueta de “paciente” o “padeciente” y poder sobrellevar la enfermedad de una forma ligera.
Históricamente los cánones de belleza han definido que la piel bella sea de un solo color. Esto lleva a los vitiligans a experimentar pena o vergüenza y a querer ocultar sus dos tonalidades de piel, lo que además genera aislamiento y empeora la ansiedad y depresión. Encontrar empatía en la sociedad es difícil, pues se considera que es sólo una afección cosmética y que únicamente preocupa por vanidad. Estas personas también son blanco de comentarios hirientes, bromas y hasta discriminación, como el caso de la señora Lupita, que tiene vitíligo en la cara y las manos, y sus nietos no la dejaban salir a comer con ellos el fin de semana “porque cómo iba a ir así”. O el de Paty, que vive de hornear pasteles, pero que no se los querían comprar después de verle las manos de dos colores.
Por lo anterior, hemos creado la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel A. C., una institución de asistencia privada autónoma y sin fines de lucro, sin filiación de partido político o religión, respetuosa de los derechos humanos. Les voy a contar cómo y por qué llegué hasta aquí: yo tengo vitiligo desde los 15 años de edad. He experimentado todo lo que han vivido mis pacientes: dermatólogos, fototerapia, cremas y soluciones. Siendo residente de dermatología, contrario a lo que había pensado inicialmente, que los pacientes quieren médicos con piel perfecta, me di cuenta que mi vitíligo era una herramienta con la que podía conectar con ellos. Junto con Laboratorios Vichy realicé varios talleres de maquillaje de camuflaje, pensando que si lográbamos cubrir las manchas se solucionaría el problema; ojos que no ven, corazón que no siente. Medimos escalas de ansiedad y depresión antes y después de los talleres. ¡Cuál fue mi sorpresa al ver que la respuesta no fue la mejoría espectacular que yo esperaba! Me di cuenta que la afección del vitíligo va más allá de la piel, el vitiligan sabe que la mancha está ahí, por lo que cubrirla no resuelve nada. No sólo eso: tengo pacientes que no se atreven a ir al spa con las amigas o que les da terror conocer a un chico porque eventualmente las verá sin maquillaje.
Ante esta situación creé el Grupo de Apoyo para Vitíligo. Aquí entre el público están las personas que lo iniciaron conmigo ese sábado por la mañana. Me quedo corta de palabras al querer describir esa experiencia como algo emotivo, conmovedor y transformador. Muchos nunca habíamos tocado el tema; hubo lágrimas, abrazos, entendimiento, comprensión, y para mí la gran revelación de que iba por el camino correcto. Las sesiones continuaron de forma mensual, creciendo lentamente, hasta que llegó la pandemia. Gracias a las redes sociales conocí a Andrea de Guadalajara, Mayra de Monterrey y Lolvé de Xalapa, y así convertimos al Grupo de Apoyo a su versión virtual, con lo que traspasamos fronteras. Llevamos dos años trabajando juntas y tenemos gente en el interior del país, de Hermosillo a Mérida, y de otros diez países de Latinoamérica.
Cada sesión del Grupo de Apoyo me inunda de ternura y cariño. Recuerdo mucho a Diana, que se había comprometido unos meses antes de que le diagnosticaran vitíligo. El problema es que el prometido estaba en Estados Unidos y no sabía lo que estaba pasando con Diana. Ella lloraba amargamente por que no sabía cómo decírselo. Todos en el Grupo la llenamos de amor y comentarios como “te quiere por ti, no por tu piel”. La historia tiene un final bonito, ya que ella le contó su problema, él la comprendió, se casaron y vivieron felices para siempre, o hasta hoy. También está el caso de Ana Pau, una pequeñita que se conectaba con su mamá, pero no hablaba. Alguna vez se conectó la mamá diciendo que estaba en el coche, que no quería que su hija la escuchara, pues la niña había aceptado bien el diagnóstico de vitíligo, pero que aún batallaba y no quería que supiera que le preocupaba. Nuevamente el Grupo respondió y hoy Ana Pau sigue sintiéndose feliz en su piel, al igual que su mamá.
Esto me lleva de nuevo a la razón por la que estamos hoy aquí: la Fundación Mexicana de Vitíligo y Enfermedades de la Piel. Su objetivo consiste en tres pilares: asistencia médica, educación e investigación, así como generar alianzas para desarrollar los diversos programas de apoyo. Se estima que el vitíligo afecta de 1 a 2% de la población mundial, por lo que extiendo una amable invitación a mis colegas médicos a cooperar con nosotros.
Dentro del rubro de educación se busca dar información veraz, generar conciencia de la enfermedad, disminuir el estigma y crear comunidad. Como han podido ver, el Proyecto Vitíligo toma fotografías profesionales de vitiligans para invitarles a verse a través de otra lente, la de una cámara. El hermoso resultado los lleva a tener una nueva forma de concebirse, en la que las manchas en lugar de ser “feas” o “deformantes” son realmente “hermosas”. Al transformar la óptica interna caminan seguros y con la frente en alto, forjando la visión del mundo hacia un nuevo concepto de belleza. Inesperadamente, la última sesión fotográfica que realizamos en Monterrey tuvo un efecto mariposa, ya que publicamos las fotografías en redes sociales con una pequeña historia que escribía cada modelo. Una vitiligan habló sobre el bullying que sufrió en su infancia por su piel, y al compartir sus fotos las personas que habían sido crueles se disculparon… Queda de más decir que logramos nuestros objetivos.
Por este impacto tan profundo de la enfermedad, porque la pérdida del color es una pérdida que implica un duelo y sus cinco pasos, el vitíligo NO es una enfermedad cosmética ni son vanidosas las personas a las que afecta. Por eso estamos aquí. Por eso una Fundación de Vitíligo. Para dar voz a los vitiligans y que el mundo sepa que esto sí importa. Que buscamos educación y concientización, y también investigación e inversión. Que el mundo sepa que aquí estamos y que estamos organizados en las principales ciudades del país: CDMX, Monterrey, Guadalajara y Xalapa. Y a todos mis queridos vitiligans, que sepan que no están solos.
Regresando a Alexander Theroux, quiero cambiar mi respuesta porque ante esta pérdida de color yo he ganado. He ganado a las personas que están hoy aquí conmigo, he ganado esta aventura que hoy comienza y he ganado ver que la piel con vitíligo no perdió su color, sino que ganó otro. A Theroux que dijo: “El color es enigmático, nostálgico, idiosincrático y provocativo. ¿Qué más se puede pedir?”, yo le contestaría: “dos colores”.
CDMX, 5 de mayo de 2022
Imágenes cortesía de Giovanna Romero.
